Su historia desde nuestro punto de vista






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fecha de publicación19.08.2016
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Su historia desde nuestro punto de vista
Cristian Manuel Medina Coca

Un bebe sano




Nació el 30 de Enero del año 2000, por cesárea, y fue calificado con 9-10 en cuanto a madurez. Hasta los 4 meses fue un niño sano, se alimentó de leche materna; a partir de ahí comenzó a vomitar de vez en cuando después de comer sus papillas, a los 7 meses le diagnosticaron reflujo gastroesofágico severo y me lo derivaron de la clínica familiar, primero al hospital 45 y después al Hospital de Pediatría del CMNO al servicio de cirugía pediátrica y gastroenterología, donde ratificaron el diagnóstico de la clínica 45 “Ayala” realizándole estudios varios como series de radiografías, ph-metria. En Febrero del 2001 le realizaron una endoscopía y el resultado fue que tenía una estenosis en el tercio inferior del esófago probablemente producida por el reflujo, lo que le impedía comer sólidos por lo que le dábamos únicamente papillas. A principios de Abril de ese año se le tapó el esófago con una bolita de alimento y le impedía incluso pasar la saliva ni mucho menos agua, por lo que le tuvieron que realizar otra endoscopia y dilatación esofágica de emergencia en un hospital particular ya que su cirujano estaba de vacaciones. A partir de ahí comenzaron a hacerle dilataciones cada 3 semanas aproximadamente, las cuales se realizaban en quirófano bajo anestesia general y consistían en introducir unos aparatitos que iban abriendo el esófago un poco cada vez. En Mayo le realizaron más estudios para descartar el reflujo y le suspendieron la cirugía de funduplicatura (cirugía para corregir el reflujo severo), ya estando internado, debido que los estudios revelaban que ya no lo tenía. Con las dilataciones mejoró considerablemente, comenzó a comer sólidos y dejo de vomitar.

De pronto nos cambió la vida

El 16 de Agosto de 2001 estaba programado para una dilatación, endoscopia y toma de biopsias con las que querían descartar que la estenosis fuera por el reflujo o congénita. Después de esperar desde las 7 de la mañana hasta la 1 de la tarde (con el niño en ayuno) para que la Gastroenteróloga pudiera realizar el estudio, se llevó a cabo y salimos como a las 4, a partir de ahí, ya no pudo comer, y estaba decaído y llorando, cuando le hablamos al médico nos dijo que le inyectáramos de emergencia omeprazol (antiácido) y para ello lo llevamos con una tía Pediatra, estando ella en comunicación con el cirujano nos dijo que era muy posible que tuviera una perforación de esófago y que lo internáramos en el Hospital de pediatría de emergencia. Después de realizarle unas radiografías confirmaron la perforación y aproximadamente a la 1 de la mañana del 17 de Agosto lo metieron al quirófano, debatiéndose entre la vida y la muerte ya que a través de la perforación se habían pasado secreciones y comida a la caja torácica. Fue un milagro que saliera vivo de ahí, tuvieron que hacer esofagostomía (derivación de esófago) en el tercio superior (o algo así) para inhabilitar la parte perforada, le hicieron gastrostomía (sonda directa al estómago) para alimentarlo y le colocaron un catéter temporal para alimentación parenteral en el hombro. A partir de ese momento ya no pudo comer por su boca, ya que la saliva y los alimentos salían por un orificio en su cuello y lo alimentamos después de salir del hospital con licuados a través de la sonda. Sin dejar de darle comida por la boca para que no perdiera el instinto de deglución.
Al principio le dábamos una sustancia especial llamada vivonex que salía muy cara ($700 para 3 días) y gracias a toda la familia logramos dársela el tiempo indicado.
Le teníamos que pasar con horario por la sonda agua natural, sus medicamentos, su comida. Para mejorar su condición compramos una sonda MIc, especial que costo más de $2000, pero era preferible ya que las del IMSS eran de látex y creo que no eran especiales para gastrostomía.

Al quirófano otra vez
En Enero del 2002 lo programaron para la reconstrucción del esófago o en su defecto realizarle un transplante de colon al esófago. Fue una preparación muy minuciosa, dolorosa y dura para el niño de 2 años, ya que había que prácticamente desinfectar el colon para transplantarlo, entonces eran enemas, laxantes, desparasitadores y no se ya cuantos medicamentos, que en el transcurso de 4 días iban debilitando al niño. El día de la fecha programada se suspendió la cirugía ya que no había disponibilidad en Terapia Intensiva y era indispensable para su recuperación debido a la complejidad de la misma. La pospusieron hasta finales de febrero. Para lo cual fue necesario volver a realizar la preparación del niño.
En la fecha programada, creo que 18 de febrero, se llevó a cabo la cirugía, estaba calculada en más de 4 horas y como a las 2 hrs. Salió el cirujano del quirófano y nos informó que no había sido necesario el transplante ya que el esófago había sanado completamente, y que se lo habían reconstruido sin complicaciones, que en breve lo pasarían a Terapia Intensiva por un día por precaución. Al cabo de hora y media sacan al niño para llevarlo a terapia y en ese momento no nos pareció extraña la tardanza, incluso nos fuimos mi esposo y yo a descansar a la casa ya que nos dijeron que todo estaba bien, y se quedo de guardia familiar mi tía la pediatra por si se ofrecía algo. Sin embargo a las 7 de la mañana nos llama mi tía y nos dice que hay que autorizar una transfusión sanguínea de emergencia porque hubo complicaciones con un pulmón, acudimos de inmediato al hospital y nos informaron que después de la cirugía tuvieron problemas que le habían causado un Neumotórax (perforación de pulmón) lo que le había hecho debilitarse y requerir la transfusión urgente. Hasta ese momento no nos informaron cuales fueron las complicaciones, solamente que iba a estar mas días de los programados en terapia y con un Sello de agua en el pulmón (Un aparato especial para drenar el pulmón con una manguera como de 1.5 cm. de diámetro de plástico muy duro que llegaba al pulmón por un costado del niño). Permaneció sedado varios días, intubado, amarrado, con sonda para orinar, con catéter para alimentarse y MUY GRAVE en terapia intensiva, el que iba a estar 1 día estuvo más de una semana. En ese lapso solicitamos ayuda a la Delegación del IMSS ya que nos decían que no había un medicamento que necesitaban y no querían que nosotros lo compráramos.
Cuando lo desentubaron nos pidieron que estuviéramos presentes para tranquilizar al niño, debido a las complicaciones pulmonares fue un momento sumamente difícil, el medico no lo podía estabilizar, el niño se estaba ahogando literalmente, y nos sacaron de ahí porque se puso otra vez grave, se veía la cara de angustia del doctor. Cuando lo bajaron a piso –todavía con el sello de agua-estaba todo inflamado, ronco y con un estridor al respirar que decían que era por lo inflamado de la garganta por los días que estuvo intubado.

Después le retiraron el Sello de Agua y esperábamos que se recuperara aunque lentamente pero que ya no hubiera problemas. Sin embargo el estridor fue en aumento y se le notaba que hacía mucho esfuerzo para respirar, me decían que era estrés postraumático, le ponían en el suero tranquilizantes y relajantes y nada funcionaba, incluso anti-inflmatorios inhalados. El niño se fue poniendo morado hasta que el cirujano me dijo que lo subiéramos otra vez a terapia, y que no esperáramos una camilla con oxigeno. Yo lo subí y lo deje en la cama de terapia, me sacaron casi arrastrando en lo que lo atendían y le ponían oxigeno y ya no supe que más.
Cuando lo volvieron a estabilizar en terapia, le realizaron una laringoscopia y una broncoscopía (Neumología y Otorrinolaringología) para revisar la inflamación, dijeron que parecía Laringomalasia adquirida por la intubación y lo regresaron a piso y luego lo dieron de alta, con el estridor que atribuían a la inflamación de la intubación. A los 3 días de que lo dieron de alta, (4 de marzo de 2002) regresamos al servicio de urgencias porque se ahogaba el niño, nuevamente nos dijeron que con el tratamiento que tenía iba a mejorar y solo estuvimos ahí algunas horas.
A partir de ahí sometieron a Cristian a estudios para verificar que el esófago estuviera bien, desde el 4 de marzo y hasta el 4 de Julio le realizaron dilataciones para asegurar que no se cerrara el esófago ahora en donde lo reconstruyeron, al mismo tiempo le iniciaron un tratamiento a base de colágeno para evitar la fibrosis, al principio se lo puso el cirujano en el quirófano y después nosotros en casa una inyección cada semana. Era una inyección sumamente dolorosa que se tenía que poner primero una parte de xilocaina para adormecer un poco. El tratamiento duró aproximadamente 4 meses y su esófago funcionó perfectamente hasta la fecha.
Aproximadamente 2 meses después de la cirugía, en una plática informal, el cirujano nos comento que las complicaciones en el Quirófano fueron que la Anestesióloga desentubó prematuramente a Cristian y que entonces cayó en paro respiratorio por lo que lo tuvieron que reanimar e intubar de emergencia y en dichas maniobras le habían ponchado el pulmón, ahora sabemos que ahí mismo le lastimaron las cuerdas bucales.
Más complicaciones
Sin embargo las complicaciones no pararon, el estridor seguía en aumento a pesar de los tratamientos, en el servicio de otorrinolaringología me decían que les interesaba saber que lo provocaba pero que no les correspondía, que era Neumología la que debía tratarlo. A demás consideraban que el estridor era psicológico y que lo hacía por manipularnos. En Neumología si lo atendieron, le tomaron radiografías e incluso lo mandaron a cardiología en donde le diagnosticaron presión pulmonar alta debido a que el pecho se había hundido por el esfuerzo al respirar y oprimía los pulmones, entonces le indicaron oxígeno nocturno y durante el día si se agitaba (era imposible evitarlo en un niño de menos de 3 años). Pero el estridor no disminuía, y Cristian no aumentaba de peso porque gastaba demasiada energía en respirar. Durante 2 años nos dijeron lo mismo, Otorrinolaringología que no era su caso pero le interesaba mantenerse informado, Neumología que seguramente el cirujano había dañado algo durante la cirugía, y le daba tratamiento como si fuera asmático. Y mientras tanto, el pecho de Cristian se veía cada vez mas deforme y lógicamente no podía llevar una vida normal, el comentario a cerca de la deformación del pecho era que solo se trataba de una cuestión estética, que de adulto iba a tener que usar siempre camiseta para que no le diera pena pero que se acostumbran, que mientras la oxigenación fuera aceptable (que no lo era) el pecho podía seguir así.
Nosotros no nos dimos por vencido y conseguimos que un médico particular le hiciera una tomografía del cuello y la cabeza para buscar las causas del estridor, y la llevamos con un neumólogo pediatra el cual nos dijo que había un problema debajo de las cuerdas, que aparentemente era una estenosis subglótica, entonces insistimos en el Seguro Social para que le realizaran mas estudios demostrándoles que había algo en la tomografía que ellos no habían encontrado ya que buscaban del la cirugía hacia abajo, diciendo que había sido error quirúrgico. Después de varios meses, accedieron y lo programaron para otra laringoscopía y broncoscopio (Una vez mas Otorrinolaringología y Neumología juntos) lo programaron para el 3 de marzo de 2004, Durante el estudio, que se realiza igualmente en quirófano y bajo anestesia, nos solicitaron que autorizáramos para que realizaran una Traqueotomía ya que se “dieron cuenta” que el niño no respiraba bien, y literalmente nos dijeron que antes no se había muerto mientras dormía ya que relajado se le cerraba la garganta.
Otra operación, más sufrimientos
Lo que parecía un simple estudio nos transformó la vida nuevamente, para Cristian estuvo bien, ya que al poder respirar mejoro físicamente, pero iniciaron otras torturas, aspiraciones, nebulizaciones, cambio de cánula semanalmente, dificultad al hablar (aunque mínima) incremento de enfermedades respiratorias, y otra vez a aprender a vivir con un objeto extraño en su cuerpo.
Lo que era simple curiosidad se convirtió en un caso expresamente de Otorrinolaringología, y dejamos de ver a Neumología. Un año después de la traqueotomía le hicieron una laringoscopía para ver su avance y nos dijeron que no le podían quitar la cánula ya que tenía parálisis de cuerdas bucales (cosa que ya sabían y nos habían ocultado), que necesitaba rehabilitación foniátrica (que el IMSS no proporciona) así que buscamos nuevamente un médico particular que a su vez nos envió a la Cd. de México con otro médico más calificado para que realizara mas estudios, el diagnóstico fue que no era parálisis completa y que con los ejercicios foniátricos podía haber mejoría así que mantuvimos la esperanza y lo seguimos llevando al foniatra aquí en Gdl. En Enero de este año el foniatra le realizo otra laringoscopia y nos dijo que la parálisis si era total y que no había mucho que hacer.
Las laringoscopias que se hicieron en el IMSS se grabaron pero no se podían revisar ya que no sirve el aparato, y no nos las proporcionaron.

Los otorrinos del hospital lo quieren intervenir para lateralizar una cuerda y decanularlo, pero implicaría no poder comer normalmente de por vida por el riesgo continuo de bronco-aspiración, además de lo presionados que están con el caso. El comentario al respecto es que también se acostumbran a comer con la cabeza hacia un lado. Otra opción es una cirugía reconstructiva que tendría que ser realizada hasta la adolescencia cuando haya concluido el crecimiento de la traquea o algo así.
Para nosotros no han disminuido los problemas, ya que hemos tenido que comprar materiales e incluso cánulas para intercambiarlas, ya que en el IMSS solo nos dieron 2 (las iniciales) y por el desgaste ya era muy difícil el cambio semanal, pero la doctora consideraba que estaban buenas y que no se requerían mas así que por nuestra cuenta las compramos para que el niño no sufra tanto en cada cambio. Cabe mencionar que las cánulas son desechables y que se deben usar máximo por un mes, lo que al IMSS le resultaría muy costoso por eso indicaron dos cánulas para intercambiarlas por tiempo indefinido.
En vista de las opciones, que no son muchas, que nos ofrecen en el IMSS optamos por pedir una opinión a Estados Unidos, concretamente al Cincinnati Children´s Hospital Medical Center, aprovechando que mi tío Abuelo es cirujano pediatra y director de área en dicho hospital.
Solicitamos el expediente al hospital y nos proporcionaron un resumen sin detalles médicos, por lo que recurrimos al departamento jurídico para conseguir una copia del expediente.
Ayuda a Cristian
El doctor Alberto resumió y tradujo el expediente al inglés y lo presento al departamento de Otorrinolaringología junto con los estudios con los que contábamos y ahora nos dan esperanzas de mejorar la calidad de vida de Cristian y con una cirugía que se puede llevar a cabo a la edad actual de Cristian. Nos enviaron un diagnóstico probable y una cotización, la cual asciende a $110 000 dólares aproximadamente, considerando únicamente el hospital, suma que puede variar hasta $150 mil aproximadamente en caso de haber variaciones en el tratamiento.
Ahora nuestra misión es reunir los fondos necesarios para dicha operación.
Gracias, por leer este documento.
Cristian Manuel, Ofelia y Luis
¿Quién es Cristian?
Cristian Manuel Medina Coca. Nació el 30 de Enero del año 2000, Hijo de el Ing. Luis Manuel Medina Ledezma y la Ing.Ofelia Coca Peña. Actualmente cursa el primero de primaria en el Instituto Dante Alighieri. Sus películas favoritas son La Guerra de las Galaxias I – VI y Max Steel. Su principal pasatiempo es armar rompecabezas y dibujar naves espaciales. A pesar de sus complicaciones médicas es muy activo y le gusta andar en bicicleta y jugar con sus amiguitos y primos. Su comida favorita son los chilaquiles sin chile y los duraznos.
Actualmente cuenta con 7 años de edad, el requiere una operación de reconstrucción de traquea; tiene una cánula de traqueotomía desde hace casi 3 años, que le impide llevar una vida normal.
Cuando Cristian nació fue una bendición. Todos en la familia estábamos muy contentos. Un hijo es la dicha más grande que nos puede regalar la vida. Tiempo después, se puso un poco enfermo, y llegó el momento de llevarlo al doctor por primera vez. Y lo que debería ser una visita de rutina, una simple anécdota de papás primerizos, se convirtió en nuestra peor pesadilla. Una pesadilla de la que quisiéramos despertar. Los invitamos a conocer su historia. Nuestra historia.


Cómo ayudar
Donación en Cuenta
Bancomer, El Libretón

A nombre de Cristian Manuel Medina Coca

No. De Cuenta 1463158160
Comprando boletos para las rifas que se organicen.

Actualmente estoy planeando una para el Julio o Agosto, el premio es un Coche (probablemente un pointer o chevy), el boleto costará probablemente $100.00, todavía está en planeación
Dir. General DIF Jalisco

http://sistemadif.jalisco.gob.mx





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